Ipoacusia Congenita
L’ipoacusia congenita può essere isolata o sindromica.
Pertanto, essa si associa di frequente a quadri clinici complessi, quindi a malattie genetiche rare.
È un carattere ereditario con forme di trasmissione dominanti, recessive e, più raramente, legate al sesso o a trasmissione materna.
La SSD di Audiovestibologia dell’Ospedale di Circolo di Varese rappresenta una importante realtà medica di riferimento, in ambito diagnostico e terapeutico per l’Ipoacusia congenita.
S.S.D. AUDIOVESTIBOLOGIA
ASST Sette Laghi – Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi – Varese
Per informazioni e prenotazioni dalle 8 alle 16 dal Lunedì al Venerdì
Tel. 0332 278203
Fax 0332 278591
accettazione.audiologia@asst-settelaghi.it
audiopediatrica@asst-settelaghi.it
La SSD Audiovestibologia dell’ASST Sette Laghi di Varese si occupa di patologie dell’udito e dell’equilibrio sia dell’infanzia che dell’adulto.
Sordità e vertigini sono, quindi, i due principali campi di interesse.
In caso di sordità infantile vengono gestite: la prevenzione, le cause della sordità, la diagnosi funzionale, la terapia medica, la terapia chirurgica, la protesizzazione ed il suo adattamento, la riabilitazione, l’inserimento scolastico, il counseling per le famiglie e per la scuola; lo stesso percorso viene garantito all’adulto ed all’anziano con la routine diagnostica e cicli riabilitativi di breve durata con il coinvolgimento dei famigliari.
La presa in carico del paziente è a 360°, ossia si cerca di gestire tutti gli aspetti relativi alla sordità senza deleghe, assumendosi la piena responsabilità del risultato.
Dal dicembre 1997 i pazienti del Servizio di Audiovestibologia si sono organizzati in un’associazione denominata AGUAV (Associazione Genitori ed Utenti Audiovestibologia Varese) con l’obiettivo di supportarne l’attività.
Oggi l’AGUAV conta più di 700 iscritti attestandosi come una tra le più numerose associazioni di supporto ospedaliero.
Nel 2003 l’AGUAV è stata promotrice della nascita della Fondazione Audiologica Varese onlus (FAV onlus), che si affianca al Servizio di Audiovestibologia come ente sussidiario del servizio pubblico, non con fini benefici ma come una vera e propria istituzione che opera a fianco del servizio pubblico secondo il principio della sussidiarietà, promuovendo in particolare la ricerca.
Organico
L’organico è costituito da personale ospedaliero e della Fondazione Audiologica Varese onlus.
Il medico responsabile, la dott.ssa Eliana Cristofari, coordina un gruppo di 5 medici, 8 tecnici di audiologia, 6 logopediste e 5 pedagogiste oltre al personale infermieristico ed amministrativo.
Il gruppo è costituito da professionisti che hanno maturato esperienza nel campo audiovestibologico ed è coinvolto in attività scientifiche, di ricerca e formazione sia in Italia che all’estero.
La sfida quotidiana è quella di curare la sordità genetica, sindromica, o non sindromica in tutti i suoi aspetti, non solo dal punto di vista della perdita uditiva ma anche del trattamento della disabilità nell’ottica di migliorare la qualità di vita del paziente.
In campo pediatrico in particolare il pieno coinvolgimento della famiglia nel percorso educativo del piccolo e della scuola fin dal nido comportano l’accelerazione nel raggiungimento dei risultati attesi tanto da poter sostenere con certezza che oggi la sordità del bambino è sconfitta se si lavora in team con obiettivi ambiziosi.
È stata costruita una rete con i pediatri di famiglia per cui le richieste di valutazione arrivano direttamente on-line all’indirizzo audiopediatrica@asst-settelaghi.it consentendo ai professionisti di valutare il livello di priorità da assegnare.
La stessa procedura è stata suggerita ai medici di famiglia all’indirizzo accettazione.audiologia@asst-settelaghi.it per la segnalazione dei pazienti adulti critici.
Il Centro varesino è un riferimento nazionale per gli impianti cocleari, grande innovazione tecnologica che ha consentito di sconfiggere le sordità invalidanti.
L’accesso diretto in questo caso è possibile previa segnalazione da parte del curante o dello specialista territoriale evitando lunghe attese soprattutto ai pazienti più critici.
Le criticità della Struttura riguardano principalmente gli spazi divenuti ormai insufficienti ad una gestione così articolata dei pazienti mentre il personale sanitario è stato recentemente implementato dalla Direzione aziendale.
Il progetto di potenziare l’attività territoriale al fine di decongestionare l’ospedale al quale dovrebbero accedere i pazienti già selezionati è uno tra i principali obiettivi di questa Struttura, ma perché ciò avvenga sarà necessario implementare dal punto di vista strumentale le strutture periferiche.
Tra i progetti, particolare interesse ha destato il Service Point, ossia una struttura interna all’ospedale in grado di fornire assistenza immediata ai pazienti portatori di impianto cocleare mediante la fornitura del materiale di consumo o di ricambio, garantendo l’immediato funzionamento del device senza l’intervento di intermediari: è gestito da personale dedicato coordinato dal personale ospedaliero e costituisce il primo caso in Italia e il secondo in Europa.
La Responsabile
Dr.ssa Eliana Cristofari
ASSOCIAZIONI PER IPOACUSIA CONGENITA E NON UDENTI
AGUAV Associazione Genitori ed Utenti Audiovestibologia Varese
S.S.D. Audiovestibologia Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi di Varese
Tel. 0332 278506
www.audiologia.it
segreteria.fav@gmail.com
E.N.S. Ente Nazionale Sordi sezione di Varese
Via Avegno, 8 21100 Varese
Tel. 0332 231133
www.ens.it
varese@ens.it