Associazioni Malattie Rare
PRESENTI IN PROVINCIA DI VARESE
Elenco delle associazioni dedicate alle Malattie Rare presenti nel territorio della provincia di Varese (in ordine alfabetico per nome della patologia).
AIMEN 1 E 2 ONLUS
Associazione Italiana neoplasie endocrine multiple di tipo 1 e 2
Via Piave, 14 – 21040 Caronno Varesino (VA)
Tel. 0342 218807
Cell. 347 4561588
ANOMALIE CONGENITE MULTIPLE CON RITARDO MENTALE
Associazione la gemma rara ODV
Tel. 375 7343385
Sede Legale: Via Dandolo, 5 – 21100 Varese
www.lagemmarara.org
segreteria@lagemmarara.org
Per informazioni sulle Malattie Rare: info.malattierare@lagemmarara.org
ASSOCIAZIONE ADNP ITALIA
Tel. 347 6532778 Presidente Andrea Valentini
www.facebook.com/ADNPItalia
adnpitalia@gmail.com
ASSOCIAZIONE RLS – ITALIA
Sindrome delle gambe senza riposo – APS
Restless Legs Syndromee
www.rls-italia.it
info@rls-italia.it
CRIOGLOBULINEMIE
ALCRI – Associazione Italiana per la Lotta contro le Crioglobulinemie
Centro di riferimento Ospedale di Circolo di Busto Arsizio
Piazzale Borella, 1 – 21047 Saronno (VA)
Tel. 02 9613267/279
www.alcri.it
medicina.saronno@aobusto.it
d.monti@tiscali.it
DISTROFIE MUSCOLARI
Associazione UILDM Onlus – Sezione di Varese
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Vicolo Cadorna, 24 (passo carraio via Toti 7) – 21050 Gorla Maggiore (VA)
Tel/Fax: 0331 615833
varese.uildm.org
sezione@uildm-varese.it
MALATTIA DI PARKINSON
Associazione Parkinson Insubria As.P.I.
Via Maspero, 20 – 21100 Varese
Cell. 327 2937380
www.parkinson-insubria.org
info@parkinson-insubria.org
MALFORMAZIONE DI ARNOLD-CHIARI
Associazione Italiana Malformazione di Arnold-Chiari Child
AIMA – CHILD Onlus
Via Arezzo, 19 – 21052 Busto Arsizio (VA)
Tel. 0331 624188
www.arnold-chiari.it
segreteria@arnold-chiari.it
MIELOMENINGOCELE
Associazione Varesina per il Mielomeningocele (AVMMC)
Sede legale: Via Santorre di Santarosa, 27 – 21100 Calcinate del Pesce Varese
Sede Operativa: Via Monte Rosa, 28 – 21100 Varese
c/o ASST dei Sette Laghi
Tel. 0332/1858256
www.avmmc.it
E-mail: segreteria.avmmc@gmail.com
SCLEROSI MULTIPLA
Associazione Italiana Sclerosi Multipla AISM
Sezione Provinciale di Varese
Via E. Comolli, 15 – 21051 Arcisate (VA)
Tel. 0332 242104
Sede di Luino
Via Don Folli, 2/D – 21016 Luino (VA)
Tel 366 6524811
Sede di Cassano Magnago
Via Cavalier Colombo, 28 – 21012 Cassano Magnago (VA)
Tel. 366 6523375
SINDROMI DA ANEUPLOIDIA CROMOSOMICA
Associazione la gemma rara ODV
Tel. 375 7343385
Sede Legale: Via Dandolo, 5 – 21100 Varese
www.lagemmarara.org
segreteria@lagemmarara.org
Per informazioni sulle Malattie Rare: info.malattierare@lagemmarara.org
SINDROME DI BECKWITH-WIEDEMANN ONLUS
AIBWS – Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann Onlus
Piazza Turati, 3 – 20129 Vergiate (VA)
Tel. 345 3121850
SINDROME CHARGE
Associazione MONDO CHARGE
Sede Legale: Via Riccardo Lombardi, 9 – 20027 Rescaldina (MI)
Cell. 3385613560
www.mondocharge.it
news@mondocharge.it
info@mondocharge.it
SINDROME DI EHLERS-DANLOS
Associazione Clinici Ehlers – Danlos Italia Onlus
Via Trieste, 1 – 21051 Arcisate (VA)
Cell. 328 2445352
Clinici Ehlers-Danlos Italia – CEDI Onlus | Facebook
presidente.cedi@gmail.com
SINDROME DI MARFAN
Associazione J Peter Onlus per i malati di Sindrome di Marfan
Via Piemonte, 10 – 21030 Cuveglio (VA)
Tel. 0332 624389
Cell. 347 3223338
info@jpeteronlus.org
Associazione J Peter Onlus | Facebook
SINDROME McCUNE-ALBRIGHT
EAMAS – Associazione Europea Amici della Sindrome McCune-Albright
Via Borgovecchio, 25 – 10041 Carignano (To)
Tel. 011 9697258
per la Provincia di Varese e Lombardia:
dalferro@eamas.net
SINDROME DI PHELAN-McDERMID
AISPHEM – Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid
Via Don Rocco Comombo, 21 – 21040 Carnago (VA)
Tel. 340 4921462
www.aisphem.it
presidenza@aisphem.it
SINDROME DI RUBINSTEIN-TAYBI
Rts UNA VITA SPECIALE onlus
Via G. Gaspari, 4 – 21040 Gornate Olona (VA)
Tel. 340 5213730
www.rubinstein-taybi.it
info@rubinstein-taybi.it
SINDROME DI WILLIAMS
Associazione Famiglie Sindrome di Williams – AFSW
Via Borghi, 8 – 21013 Gallarate (VA)
Tel. 02 49796552
Cell. 338 2181817
www.afsw.it
fabianagerardi@afsw.it
SINDROME DI WOLFRAM
Gentian – Associazione Sindrome di Wolfram Italia APS
Via Località Mondada, 2 – 21030 Masciago Primo (VA)
Cell. 347 3503306 (Federica)
www.sindromewolframitalia.com
info@sindromewolframitalia.com
SINDROMI DA DUPLICAZIONE/DEFICIENZA CROMOSOMICA
Associazione la gemma rara ODV
Tel. 375 7343385
Sede Legale: Via Dandolo, 5 – 21100 Varese
www.lagemmarara.org
segreteria@lagemmarara.org
Per informazioni sulle Malattie Rare: info.malattierare@lagemmarara.org
L’elenco completo delle Associazioni Malattie Rare presenti in Lombardia e in Italia è disponibile ai siti web:
malattierare.marionegri.it al link Associazioni di Pazienti (marionegri.it)
www.orphanet-italia.it al link Orphanet: Associazioni di pazienti