Dove possono essere seguite le persone con disturbo dello spettro autistico nella provincia di Varese, sotto il profilo diagnostico, terapeutico ed assistenziale?

STRUTTURA COMPLESSA di NEUROPSICHIATRIA dell’INFANZIA e ADOLESCENZA

ASST Sette Laghi – Ospedale F. Del Ponte – Varese

Tel. 0332 299410-1

Si occupa prevalentemente di inquadramento diagnostico e in minor misura di trattamento.
Dal 2013, con la pubblicazione del DSM5 (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders) l’autismo è stato collocato all’interno dei disturbi del neurosviluppo (che comprendono, per esempio, la Disabilità Intellettiva, il Disturbo da Deficit Attentivo con Iperattività, ed altri disturbi), considerati di origine biologica, con un conseguente sviluppo cerebrale anomalo sin dall’epoca fetale.
L’autismo, la Sindrome di Asperger, i quadri che venivano denominati disturbi pervasivi (o generalizzati) dello sviluppo sono collocati ora all’interno dei Disturbi dello Spettro Autistico (DSA). Il termine “Spettro” si riferisce al fatto che in questa categoria si possono trovare quadri molto diversi l’uno dall’altro, che vanno da forme lievi a forme con disabilità intellettiva anche di grado grave, inoltre esistono forme correlate più nettamente a problemi genetici (per esempio la sindrome dell’X-fragile e la Sclerosi Tuberosa) e forme in cui le cause e la genesi del disturbo sono non individuabili con gli strumenti diagnostici a disposizione attualmente.
La frequenza (prevalenza) dell’autismo nella popolazione è stimata a seconda degli studi in modo vario: da 4-5 casi su 1000, per l’intero spettro, a 1 su 68 bambini. In provincia di Varese la stima è di 900 persone affette, 150 nella popolazione sotto i 18 anni.

I sintomi principali del DSA sono due:
1. persistenti difficoltà nella comunicazione e nell’interazione sociale;
2. pattern (schemi) di comportamento e interessi ristretti e ripetitivi.

Diversi problemi possono essere associati: è frequente un disturbo della regolazione sensoriale (per esempio questi bambini possono essere ipersensibili ai rumori, e disorganizzarsi in ambienti e occasioni “rumorose”, come i momenti di gioco libero alla scuola materna o l’intervallo alle elementari). Disturbi gastroenterici sono comuni sino al 70% dei bambini, così come selettività nell’alimentazione.
In generale, le cause ultime dell’autismo sono a tutt’oggi sconosciute, per quanto rispetto al passato siano stati acquisiti numerosi dati, genetici e biologici. Si sa in ogni caso qualcosa di più di cosa “non” determina l’autismo: la psicoanalisi per molti anni ha individuato la genesi dell’autismo in precoci difficoltà relazionali con la madre: questa teoria non è stata confermata dalla letteratura scientifica in decenni di studi, e deve essere abbandonata. Non determinano l’autismo neanche i vaccini (in particolare sotto accusa il trivalente per morbillo, parotite e rosolia): la letteratura mondiale ha accumulato numerosi dati a disconferma di tale ipotesi, nonostante la preoccupazione di molti genitori sostenuta da una parte del mondo medico, preoccupazione facilitata dal fatto che l’autismo si manifesta con più chiarezza nello stesso periodo (successivo) della somministrazione del vaccino. Non determinano l’autismo intossicazioni da metalli pesanti.

È bene precisare che la diagnosi di Autismo è clinica, cioè basata sull’osservazione diretta e su test psicologici (il più utilizzato attualmente è l’ADOS, Autism Diagnostic Obsevation Schedule, che attribuisce un punteggio di presenza del disturbo e gravità sulla base della osservazione e della risposta a giochi ed attività standardizzate proposte dal clinico), non esiste un esame di laboratorio o strumentale (come la Tac o la Risonanza) che diagnostichi l’autismo, anche se su indicazione specialistica alcuni esami sono utili per definire i problemi presentati; in particolare l’elettroencefalogramma può essere indicato, considerato che il 30% circa dei bambini autistici presenta epilessia (contro l’1 % della popolazione generale).
Il funzionamento mentale delle persone autistiche risulta essere atipico e compare già nei primissimi anni di vita, può essere diagnosticato dallo specialista entro i 2 anni. L’autismo perdura in genere per tutta la vita, anche se molti bambini possono migliorare molto, solo il 7% dopo anni non è più diagnosticabile come autistico.
Così come non esiste una causa precisa individuata per l’autismo, non esiste una cura risolutiva: alcuni metodi sono indicati come efficaci rispetto al miglioramento di diversi aspetti nelle linee guida internazionali (il più noto è l’ABA, Applied Behaviour Analysis, che comprende diverse varianti, per esempio l’Early Start Denver Model).
In ogni caso, il trattamento deve essere intensivo e personalizzato rispetto al bambino e alla famiglia che lo sostiene.

Per un approfondimento più preciso, si rimanda alla pubblicazione dedicata alle famiglie:
Nostro figlio è autistico. Guida pratica per i genitori dopo la diagnosi, di Stefano Vicari, Ed Erickson, 2016.

Il Responsabile
Dr. Giorgio Rossi

UNITÀ OPERATIVA di NEUROPSICHIATRIA dell’INFANZIA e ADOLESCENZA
ASST Valle Olona – Ospedale S. Antonio – Gallarate

Tel. 0331 751214

I disturbi dello spettro autistico rappresentano un’area d’intervento prioritaria nell’ambito delle patologie complesse di pertinenza neuropsichiatrica, caratterizzate da condizioni di bisogno cronico permanente ad alto impatto sanitario e sociale.
La patologia complessa richiede un modello d’intervento integrato e partecipativo con il coinvolgimento dell’equipe multidisciplinare.
La presa in carico comporta interventi differenziati e personalizzati nel tempo sulla base del bisogno e in relazione all’età del soggetto.
La UONPIA di Gallarate che opera anche nelle sedi di Somma Lombardo e Sesto Calende è un servizio specialistico della ASST Valle Olona e svolge attività ambulatoriale, che in questo contesto si articola in:

• Valutazione diagnostica: con duplice valenza clinica e funzionale che prevede l’attivazione dell’equipe multiprofessionale (Neuropsichiatra, psicologo, logopedista e neuropsicomotricista) per la valutazione della comunicazione, degli aspetti relazionali e cognitivi, del comportamento adattivo, delle risorse famigliari, attraverso l’utilizzo di strumenti validati dalle evidenze scientifiche e conformemente alle linee guida per l’autismo. Nell’ambito del processo diagnostico è previsto l’eventuale invio ad un centro di secondo livello per gli approfondimenti clinico-strumentali.
• Definizione del piano d’intervento: terapia della comunicazione anche attraverso l’utilizzo della Comunicazione Aumentativa-Alternativa (CAA), psicomotricità, intervento psicoeducativo con il coinvolgimento della famiglia.
• Supporto alla famiglia e orientamento rispetto alla normativa vigente.
• Attività di supporto specialistico per interventi di inclusione scolastica e sociale.
• Accompagnamento nella transizione verso l’età adulta.
• Funzione di care manager e case manager in tutte le fasi di sviluppo con l’obiettivo di mantenere il coordinamento e l’integrazione degli interventi delle strutture e agenzie del territorio che, a diverso titolo, intervengono nella presa in carico.

A livello territoriale la UONPIA interagisce e collabora con l’Associazione di volontariato onlus “Officina 025“ (Gli amici della Neuropsichiatria di Gallarate) con sede in Gallarate, non dedicata esclusivamente all’autismo, che sviluppa attività di integrazione sociale e promozione del benessere di bambini e ragazzi in difficoltà.

La Responsabile
Dr.ssa Mariarosa Ferrario

INTERVENTI DI ATS INSUBRIA
PER LE PERSONE CON DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO

www.ats-insubria.it/servizi/fragilita/4759-interventi-di-case-management

Con la DGR 392/13, Regione Lombardia ha introdotto il Case Management, una serie di iniziative ed attività di carattere sociosanitario per le famiglie con persone affette da disturbi dello spettro autistico.

Le azioni di Case Management svolte da ATS Insubria, tramite Enti Gestori individuati a seguito di Avviso Pubblico, riguardano:

• informazione, orientamento e accompagnamento della famiglia e della persona con disabilità
• sostegno alle relazioni familiari
• consulenza alle famiglie ed agli operatori della rete dei servizi territoriali, sociali e sociosanitari, per la disabilità
• messa a disposizione di spazi/operatori per favorire l’incontro delle famiglie, lo scambio di esperienze, il reciproco aiuto
• per favorire l’incontro delle famiglie, lo scambio di esperienze, il reciproco aiuto.

L’AUTISMO E LA FAMIGLIA

La complessità dell’autismo causa una condizione di stress enorme per i genitori e rende spesso estremamente problematica la vita di tutta la famiglia.

Dalle molteplici ricerche che trattano della fatica quotidiana dei genitori di figli con disabilità, l’autismo detiene un triste primato, sia per essere la principale causa di disabilità che per lo stress a cui le stesse famiglie sono sottoposte.

Quello che noi genitori sappiamo bene è che di fronte ad una diagnosi, vissuta spesso come una “sentenza”, c’è un totale senso di impotenza, di annientamento, che si fa sempre più profondo se vissuto in solitudine.

Parecchie famiglie vivono una situazione di isolamento, spesso devono fare fronte ai giudizi, alle critiche e all’insofferenza di vicini, amici e parenti, ma gli effetti dell’incomprensione sociale sono ancora più devastanti qualora il loro bambino venga respinto dalle istituzioni scolastiche e sanitarie a causa del suo comportamento difficile o per la mancanza di servizi specializzati.

Spesso i nostri bambini hanno un primo momento di sviluppo che è o sembra assolutamente nella norma: bambini molto piccoli che si comportano e reagiscono in maniera tipica, come tutti gli altri bambini…. fino a quando si fanno sempre più evidenti i primi segni, le differenze, le difficoltà o comunque le “stranezze” del comportamento.

Il linguaggio tarda a comparire o è molto bizzarro, sembrano non ascoltare o capire, si comportano in maniera stravagante ed eccentrica. Le difficoltà di interazione colpiscono duramente la relazione con genitori, fratelli e con la comunità. Come reagire e non farsi schiacciare e come essere nello stesso tempo di aiuto al proprio figlio?

Nell’era di internet, è facile accedere ad un mondo di informazioni, di persone desiderose di confrontarsi, ma anche di facili rimedi e venditori di fumo e spesso si fatica, nella sofferenza, ad assumere una visione critica.

La mancanza di servizi, interventi integrati e una visione life span della condizione autistica, rendono la quotidianità e la vita dei soggetti con autismo e delle loro famiglie una continua odissea.

Se si ha a cuore l’autismo non ci si può e non ci si deve dimenticare del contesto di vita famigliare e sociale, in primis genitori, fratelli e sorelle, nonni.

A volte, in maniera più informale, il sostegno si attiva nell’incontro con altri familiari che vivono la stessa condizione, anche se con l’enorme differenza delle situazioni individuali.

Il bisogno di vicinanza e di condivisione può essere un importante volano per rimettere in movimento energie e risorse che la diagnosi parrebbe aver annullato.

Il fare associativo va proprio in questa direzione: ci si sente meno soli, si condividono fatiche e successi, si possono immaginare percorsi di possibilità per i diritti dei nostri figli e delle nostre famiglie.

Francesca Neri
Francesca Neri è Psicologa e vicepresidente dell’associazione
Spazio Blu Autismo Varese Onlus

ASSOCIAZIONI E STRUTTURE DI RIFERIMENTO PER L’AUTISMO

Anffas Onlus
Associazione Nazionale di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

Via Crispi, 4 21100 Varese
Tel. 0332 326574
www.anffasvarese.it
info@anffasvarese.it

Associazione Genitori TRIADE S.O.S. Autismo

Viale Vittorio Alfieri, 26 21052 Busto Arsizio (VA)
Tel. 347 3129924
TRIADE- S.O.S. AUTISMO ASS. GENITORI SOGGETTI CON AUTISMO E DPS – (omts.org)
associazione.triade@gmail.com

Associazione Officina 025 – Amici della Neuropsichiatria Infantile di Gallarate

Via Marsala, 11 21013 Gallarate (VA)
Tel. 0331 1440575
www.officina025.it
info@officina025.it

Centro di counselling territoriale per l’Autismo – Fondazione Sacra Famiglia Onlus

Via Campigli, 43 – 21100 Varese Casbeno (VA)
Tel. 0332 975155
Via G. Pascoli, 15 – 21034 Cocquio Trevisago (VA)
Via Stazione 2 – 21040 Castronno (VA) Fondazione Aletti Beccalli Mosca
Tel. 0332 975155
Call center 0331 1820010 (dalle ore 9 alle ore 15)
www.sacrafamiglia.org

Centro di Riabilitazione AIAS Busto Arsizio onlus

Via Alba, 30 – 21052 Busto Arsizio (VA)
Tel. 0331-639328
www.aias-busto.it
segreteria@aias-busto.it

Fondazione Onlus Don Carlo Gnocchi

Via Nizza, 6 – 21046 Malnate (VA)
Tel. 0332 86351
Centro S. Maria al Monte (dongnocchi.it)
info.malnate@dongnocchi.it

Fondazione Renato Piatti Onlus
CTRIS La Nuova Brunella
Centro Terapeutico Riabilitativo Semiresidenziale di neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza.

Presso Centro multiservizi per le Disabilità e la Famiglia
Via F. Crispi, 4 – 21100 Varese
Tel. 0332 281025
www.fondazionepiatti.it
info@fondazionepiatti.it

Il Seme, Cooperativa Onlus

Via Bari, 6 – 21010 Cardano al Campo (VA)
Tel. 0331 731006
www.ilsemeonlus.it
ilseme.cardano@tin.it

La Nostra Famiglia

Via Monte Cimone, 23 – 21043 Castiglione Olona (VA)
Tel. 0331 858288
lanostrafamiglia.it/dove-siamo/in-italia/lombardia/castiglione-olona
castiglione.olona@lanostrafamiglia.it

Via Cavour, 108 – 21040 Cislago (VA)
Tel. 02 96382491
lanostrafamiglia.it/dove-siamo/in-italia/lombardia/cislago
cislago@lanostrafamiglia.it

Via Beato don Luigi Monza, 10 21040 Vedano Olona (VA)
Tel. 0332 866080
lanostrafamiglia.it/dove-siamo/in-italia/lombardia/vedano-olona
vedano.olona@lanostrafamiglia.it

Servizio Pollicino

Via Isonzo 2 – 21052 Busto Arsizio (VA)
Tel. 0331 336346
www.solidarietaeservizi.it/home/area-disabili/servizi-per-minori/servizio-pollicino.html
info@solidarietaeservizi.it

Spazio Blu Autismo Varese Onlus

Via Cavour, 37 – 21100 Varese
Tel. 331 9329191
www.spaziobluonlus.it
segreteria@spaziobluonlus.it